Roselyne Rijsman is neuroloog en somnoloog (slaapexpert) werkzaam in HMC locatie Westeinde in Den Haag. Ze is gepromoveerd op onderzoek naar RLS en schreef er ook een boek over (Leven met restless Legs Syndroom). Ze vertelt dat RLS niet te meten is door een onderzoek of metingen. Een arts moet puur afgaan op de klachten zoals de patiënt die vertelt.
Bewegingsdrang
Er zijn vier belangrijke aspecten van het Restless Legs Syndroom. Meest belangrijk is de drang om te bewegen. Mensen moeten echt opstaan en rondlopen, ze kunnen niet stil blijven zitten. Tweede belangrijke aspect is het gevoel in de benen. Het is vaak lastig te omschrijven, sommige mensen vinden dat het lijkt dat er mieren door hun benen marcheren, andere mensen vinden het tintelen of kriebelen. Derde factor die belangrijk is om te weten voor de arts is dat de klachten verdwijnen als men gaat bewegen. De vierde factor is: maakt de patiënt in zijn slaap onwillekeurige bewegingen met de benen? Dit verschijnsel wordt Periodic Limb Movement During Sleep (PLMDS) genoemd. PLMDS komt voor bij maar liefst 80-90 procent van de mensen met rusteloze benen. Het kan via een slaaponderzoek worden aangetoond. Als al deze aspecten kunnen worden ‘afgevinkt’, dan is het al bijna zeker dat er sprake is van RLS.
Brein is wakkerder dan zou moeten
Er zijn nog ondersteunende factoren die de diagnose nóg zekerder maken. Om te beginnen: komt RLS in de familie voor? Er is namelijk een stevige genetische component in deze ziekte. Als een vader of moeder RLS heeft, wordt het risico 50 tot 60 procent hoger. Nog een ondersteunend criterium is dat men ondanks de slaapproblemen wel vermoeid, maar niet slaperig is overdag. Het is dus als het ware een stoornis waarbij het brein wakkerder is dan zou moeten. En de laatste factor is dat de klachten verminderen bij bepaalde medicijnen: dopaminerge medicatie.
Wat is het voor ziekte?
Hoe RLS precies ontstaat, is deels nog onbekend. Het is een neurologische ziekte, een ziekte dus waarbij het zenuwstelsel is betrokken. Er gaat iets mis in de signalen die via boodschapperstoffen van de zenuwen in de hersenen worden doorgegeven. Een voorbeeld van zo’n boodschapperstof (neurotransmitter) is dopamine. Deze stof is in de hersenen onder andere betrokken bij beweging, bij pijn, bij stemming en bij verslaving. Bij RLS is er op zich wel voldoende dopamine in de hersenen aanwezig, maar werkt het daar niet zo goed. Mogelijk kan een ijzertekort dit veroorzaken en daarom wordt bij mensen met RLS het gehalte aan ijzer in het bloed bepaald. Soms is het nodig om een ijzerpreparaat te slikken of om zelfs intraveneus ijzer toegediend te krijgen. Maar ijzer is niet de enige factor. Het precieze ontstaan van de ziekte is nog niet helemaal opgehelderd.
Wie krijgen deze ziekte?
Naar schatting 5 tot 10 procent van mensen in de westerse wereld heeft wel eens last van rusteloze benen, met name volwassenen en ouderen. De ziekte treft vaker vrouwen dan mannen. Vrouwen hebben er regelmatig last van tijdens de laatste fase van de zwangerschap. Dit verdwijnt vrij snel weer na de bevalling. Ongeveer 1,2 tot 1,7 procent van de mensen in de Nederland heeft echt veel last van RLS, op meerdere dagen van de week en met impact op het dagelijks leven. Ze krijgen bijvoorbeeld een chronisch slaaptekort en raken vermoeid. Ook kunnen ze door de bewegingsdrang normale dagelijkse activiteiten niet goed doen. Op visite gaan, een busreis maken of naar de bioscoop is geen optie meer en sommige mensen moeten ‘s avonds zelfs staand eten. Soms breidt de aandoening zich uit naar de armen of romp, of treden de klachten ook overdag al op.
Wat is de behandeling?
Rijsman benadrukt dat RLS een chronische en progressieve aandoening is. Je komt er nooit meer helemaal vanaf en moet er dus mee leren leven. Leefstijl speelt wel een rol. Zo is regelmatig matig intensief bewegen belangrijk, maar kan intensief bewegen RLS juist weer uitlokken. Verder is het slim om maatregelen te nemen om de slaap te verbeteren en worden roken en alcohol afgeraden. Zoals gezegd, is het belangrijk om de ijzerstatus goed op peil te houden. Check ook de medicijnen die je gebruikt: sommige kunnen het risico op RLS verhogen. Antidepressiva zijn daarvan een voorbeeld.
Bij ernstige RLS kan de huisarts of neuroloog medicijnen voorschrijven. Er is één categorie medicijnen, de dopamine-antagonisten, die heel goed werken. Toch worden ze nog maar weinig voorgeschreven, want ze hebben als groot nadeel dat ze op de langere termijn de klachten van rusteloze benen juist kunnen verergeren. Dit komt doordat het medicijn van invloed is op de receptoren in de hersenen. Deze veranderingen verdwijnen weer enkele maanden nadat de medicatie is afgebouwd.
En hoe zit het met huismiddeltjes?
Op internet lees je tal van huismiddeltjes tegen rusteloze benen. Magnesium en vitamine D worden zeer veel genoemd en geven soms goede resultaten. Gebruik niet te hoge doseringen en wees erop voorbereid dat magnesium kan zorgen voor maagdarmproblemen, zoals maagkrampen en diarree. Ook massage van de benen, warme of juist koude baden, steunkousen en een zware deken worden genoemd. Rijsman zegt dat al deze middelen niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar dat ze meestal geen kwaad kunnen. Opvallend voor RLS is dat het placebo-effect vrij groot is, en dat huismiddeltjes mede daardoor goed lijken te werken. Dat is te verklaren, omdat het placebo-effect ook ingrijpt op dopamine in de hersenen, net zoals RLS.
Heb je last van rusteloze benen?
Als je af en toe last hebt van rusteloze benen, hoef je er niet mee naar de huisarts. Maar ga wel naar de dokter als de klachten minstens drie tot vier keer per week voorkomen, als je slaapproblemen krijgt en als het dagelijks leven eronder lijdt. De ziekte is niet te genezen, maar de klachten kunnen wel degelijk worden verlicht.
De podcast over het Restless Legs Syndrome is hieronder te beluisteren.
Dit bericht was origineel gepubliceerd op Gezondheidsnet.nl - Medische artikelenfeed.